“冰桶”下的罕见病  

作　　者：刘砚青[1] 金倩[1] 

机构地区：[1]<中国经济周刊>

出　　处：《中国经济周刊》2014年第34期58-60,共3页China Economic Weekly

摘　　要：炎夏,一桶冰水浇身,这是日前各界名人争相进行的“冰桶挑战赛”,目的是为唤起公众对ALS（肌萎缩侧索硬化症,患者俗称“渐冻人”）等罕见病群体的关心.在“冰桶挑战赛”喧嚣之下,中国的罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案努力着.“尽管我国医药卫生体系已经发展了将近30年，但由于我国尚未对罕见病作出定义，直接导致相关法律体系和保障制度无法建立。”

关 键 词：卫生体系 治疗方案 保障制度 法律体系 挑战赛 患者 

分 类 号：F416.7[经济管理—产业经济]