美国All of Us队列项目建设模式与特点分析  

Analysis of All of Us Research Program’s Construction Model and Characteristics

作　　者：李伟[1] 孙学会 徐萍[1] 陈兴栋 王玥[1] 许丽 LI Wei;SUN Xuehui;XU Ping

机构地区：[1]中国科学院上海生命科学信息中心,中国科学院上海营养与健康研究所,上海200031 [2]复旦大学生命科学学院,上海200433 [3]复旦大学人类表型组研究院,上海201203 [4]复旦大学泰州健康科学研究院,泰州225316

出　　处：《世界科技研究与发展》2022年第2期265-274,共10页World Sci-Tech R&D

基　　金：国家重点研发计划“精准医学知识自动化注释与人工审编”(2016YFC0901904);上海市科委软课题“生命健康基石--上海一体化大型人群队列建设机制与发展路径研究”(21692191700);中国科学院文献情报能力建设专项“科技领域战略情报研究咨询体系建设”(E0290001)。

摘　　要：大型队列已经成为生物医学研究重要的科研基础设施和卫生决策支撑平台,其意义不断凸显,多国已布局大型队列建设。本文以美国All of Us队列项目为例,从建设与管理视角出发,深入剖析其前期规划设计、组织模式、管理方案、运行机制以及资源采集、共享方案等要素,总结了其建设经验与特点,以期为大型队列建设与管理提供借鉴。美国All of Us队列项目建设与管理的主要经验和启示包括:1)顶层设计完善,前期经过充分磋商与科学规划,制定了科学可行的大型队列建设实施方案;2)政府主导建设,全国一体化组织和管理,充分调动全国优势力量共同推动队列建设和运行;3)采用统一的规范和标准进行队列建设和资源管理,保证队列资源的标准化、规范化和系统化;4)采用多元化招募方式确保全民覆盖,并鼓励参与者参与队列建设与监督工作,保证队列研究人群的多样性和高随访率;5)对数据资源进行集中存储与管理,并依据可开放程度进行分层级存储和访问,在保障参与者数据安全的前提下实现开放共享。

关 键 词：大型队列 ALL of Us队列项目 建设模式 数据管理 特点分析 

分 类 号：G327.12[文化科学] G203