七亿分之一的冷暖人生:生而罕见,活得如常  

作　　者：昨夜雨 

机构地区：[1]不详

出　　处：《知音（月末版）》2023年第6期8-11,共4页

摘　　要：不明原因高热、关节红肿、溃烂,痛得无法站立,米粒大的伤口扩散流脓,甚至感染整个头骨,全身骨质破坏,数次进ICU,命悬一线……女孩馨馨从一岁起就被怪病折磨,六岁确诊,其患上PAPA综合征(化脓性无菌性关节炎-坏疽性脓皮病-痤疮综合征)此病属“罕见中的罕见”,全球不足百例,国内有记载的仅两例。

关 键 词：坏疽性脓皮病 关节红肿 骨质破坏 流脓 化脓性 不明原因高热 命悬一线 

分 类 号：R47[医药卫生—护理学]