苯丙酮尿症患儿78例家庭照顾情况调查分析  

作　　者：马保海[1] 张燕华[1] 张兰香[1] 

机构地区：[1]潍坊市妇幼保健院儿童保健科,山东潍坊261041

出　　处：《中国中西医结合儿科学》2011年第5期472-473,共2页Chinese Pediatrics of Integrated Traditional and Western Medicine

摘　　要：目的调查苯丙酮尿症(PKU)患儿的家庭情况,了解患儿家长对该病的认识,从家长层面筛查治疗的影响因素。方法采用现场问卷调查的方法对78名患儿家长进行调查。结果在家庭照顾中困难的方面依次为:不会制定食谱(76.9%),加工的食品味道不好(57.7%),孩子偷吃零食(38.5%),经济负担重(37.2%)。治疗费用不满意的占91.0%。非常需求相关知识的占89.7%。知识获取来源主要来自医生和网络。结论对家长进行知识培训在患儿治疗中的作用较大,加强家长知识宣传很有必要;较高的治疗费用是影响PKU患儿家长依从性的主要因素;构建更人性化和更有保障的干预支持系统非常必要。

关 键 词：苯丙酮尿症 家庭护理 调查分析 儿童 

分 类 号：R174[医药卫生—妇幼卫生保健]