检索规则说明:AND代表“并且”;OR代表“或者”;NOT代表“不包含”;(注意必须大写,运算符两边需空一格)
检 索 范 例 :范例一: (K=图书馆学 OR K=情报学) AND A=范并思 范例二:J=计算机应用与软件 AND (U=C++ OR U=Basic) NOT M=Visual
作 者:王迪
机构地区:[1]《民生周刊》
出 处:《民生周刊》2021年第23期36-38,共3页
摘 要:"每种罕见病都是人类进化过程中的一次试探,它承担着人类进化过程中的剧痛,同时又被人类本身所歧视,甚至生存本身都在被刁难。"英娜,一名患单纯型甲基丙二酸血症(M M A)患儿的母亲,同时也是"MMA和PA之家"患者自疗组织发起人。在她的带领下,800多个患病家庭,正在努力走出困境,帮助罕见病患者有尊严地活下去,过好并"不罕见"的一生。
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