MMA和PA之家患者自疗组织发起人英娜:罕见病是人类进化中的一次试探  

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作  者:王迪 

机构地区:[1]《民生周刊》

出  处:《民生周刊》2021年第23期36-38,共3页

摘  要:"每种罕见病都是人类进化过程中的一次试探,它承担着人类进化过程中的剧痛,同时又被人类本身所歧视,甚至生存本身都在被刁难。"英娜,一名患单纯型甲基丙二酸血症(M M A)患儿的母亲,同时也是"MMA和PA之家"患者自疗组织发起人。在她的带领下,800多个患病家庭,正在努力走出困境,帮助罕见病患者有尊严地活下去,过好并"不罕见"的一生。

关 键 词:人类进化过程 罕见病 活下去 单纯型 MMA 发起人 走出困境 

分 类 号:I26[文学—中国文学]

 

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