我国香港特别行政区罕见病用药保障政策  

作　　者：顾一纯 黄镇 张琴华 石瑛 何达[1] 

机构地区：[1]上海市卫生和健康发展研究中心(上海市医学科学技术情报研究所),上海200031 [2]中国福利会国际和平妇幼保健院,上海200030 [3]上海中医药大学公共健康学院,上海201203

出　　处：《中国卫生资源》2021年第6期636-640,共5页Chinese Health Resources

摘　　要：采用文献研究和政策梳理的方法,从罕见病的疾病支持体系、资金支持体系及社会支持体系等维度梳理我国香港地区出台的相关罕见病用药保障政策及其实施效果,建议内地健全罕见病患者注册制度,建立罕见病患者评估体系并设立患者止付线,加强产前遗传诊断和新生儿筛查,形成综合的罕见病社会支持体系。

关 键 词：罕见病 医疗保障 香港 疾病支持体系 资金支出体系 社会支持体系 罕用药 

分 类 号：R19-0[医药卫生—卫生事业管理] R951[医药卫生—公共卫生与预防医学]