加强国家政策支持 提升儿童罕见病诊疗能力  

作　　者：潘锋 

机构地区：[1]《妇儿健康导刊》

出　　处：《妇儿健康导刊》2023年第5期1-2,共2页JOURNAL OF WOMEN AND CHILDREN'S HEALTH GUIDE

摘　　要：罕见病是发病率极低的一大类疾病的统称,目前全球已发现7000多种罕见病。罕见病通常具有遗传性、进行性、慢性和不可逆性。半数罕见病为儿科疾病,其中30%婴幼儿患者在5岁前死亡。目前,超过90%的罕见病无获批的治疗方法,多数罕见病患者经历了多年的诊断历程,这给患者自身及其家属和护理者带来了巨大的心理、身体和社会经济负担。就2022年全国“两会”期间,部分全国人大代表和全国政协委员提出的有关加强罕见病国家政策支持和诊疗管理的提案和建议,国家卫健委、国家医保局等于今年“两会”前夕做出积极答复。

关 键 词：罕见病 婴幼儿患者 社会经济负担 护理者 儿科疾病 不可逆性 诊疗管理 医保局 

分 类 号：R47[医药卫生—护理学]