白塞病患者李龙:当痛苦终于被言说……  

作　　者：阙政 

机构地区：[1]不详

出　　处：《新民周刊》2022年第39期64-67,共4页Xinmin Weekly

摘　　要：每个罕见病患者家庭既有“相似的不幸”,也“各有各的不幸”,而疾病本身,也许只是其中的一小部分。许多罕见病患者都会遇到同一个境况:当病症最初发作的时候,不曾想到,自己居然会被万分之一的概率“选中”,得的居然是罕见病。生活突然被关上一扇窗。

关 键 词：罕见病 白塞病 言说 病患者 发作 

分 类 号：R59[医药卫生—内科学]