1型神经纤维瘤病患者症状体验及求助行为需求的质性研究  

作　　者：程晓曼 周志欢[1,2,3] 段玉玉 

机构地区：[1]中山大学肿瘤防治中心神经外科/神经肿瘤科,广东广州510080 [2]华南恶性肿瘤防治全国重点实验室,广东广州510080 [3]广东省恶性肿瘤临床医学研究中心,广东广州510080

出　　处：《中国微侵袭神经外科杂志》2024年第11期687-692,共6页Chinese Journal of Minimally Invasive Neurosurgery

摘　　要：目的了解1型神经纤维瘤病(neurofibromatosistype1,NF1)患者的症状体验及求助行为需求,为临床针对性开展NF1患者管理方案提供参考。方法采用描述性质性研究法,目的抽样法抽取本院收治的12例NF1患者,开展半结构式访谈,采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析。结果归纳为4个主题:症状体验复杂、社会能力受损、消极心理体验、求助行为需求多样(倾向专业求助、渴望心理支持、亟需社会支持)。结论NF1患者的症状体验是多方面的,影响患者社会功能和生活质量。医护人员应重视NF1患者多元化、个体性的求助行为需求,开展专业信息支持和便捷的医疗服务,加强患者的评估和长期随访,促进多维度NF1管理方案的制订与实施,减轻患者的症状负担,并显著提升其生存质量。

关 键 词：神经纤维瘤病 1型 症状体验 求助行为需求 质性研究 

分 类 号：R730.264[医药卫生—肿瘤] R473[医药卫生—临床医学]