《罕少疾病杂志》“罕见病研究”专题征稿通知  

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作  者: 

机构地区:[1]罕少疾病杂志社

出  处:《罕少疾病杂志》2025年第1期F0003-F0003,共1页Journal of Rare and Uncommon Diseases

摘  要:一、专题简介罕见病具有病情严重、诊断困难、误诊率高、可治愈率低等特点。近年来随着媒体报道和传播力度的加大,社会关注度的提高,我国政府出台一系列政策支持:2018年制定了《第一批罕见病目录》,共有121种罕见病;2019年相继发布了中国《罕见病诊疗指南(2019年版)》《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》,为121种罕见病诊疗提供依据;同年,国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网,加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。

关 键 词:罕见病 媒体报道 误诊率 诊疗指南 社会关注度 传播力度 卫生健康 诊疗水平 

分 类 号:G23[文化科学]

 

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