关注罕见病 持续完善多层次保障体系  

作　　者：潘锋 

机构地区：[1]《妇儿健康导刊》

出　　处：《妇儿健康导刊》2025年第5期1-4,共4页JOURNAL OF WOMEN AND CHILDREN'S HEALTH GUIDE

摘　　要：在全球已知的7000余种罕见病中,约80%发生在新生儿和儿童时期,罕见病发病率低,可用于治疗的药物极少,患者往往面临着更加严峻的医疗可及性问题。今年两会,多位全国人大代表和全国政协委员结合本职工作,围绕鼓励罕见病新药研发、推动罕见病立法、多层面提高罕见病社会保障水平等建言献策。特医食品有明确目标人群全国政协常委、上海市儿科医学研究所所长蔡威教授介绍,特殊医学用途配方食品简称特医食品,是指为满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或特定疾病状态人群对营养素或膳食的特殊需要,专门加工配制而成的食品。特医食品具有以下特征:首先特医食品是食品,必须符合《中华人民共和国食品安全法》的要求;二是特医食品有明确的目标人群,即罹患有各种不同疾病的患者;三是特医食品要在医学监管下使用,必须在临床营养师或医师的指导下使用;四是由于一般食品不能满足患者的营养需求,因此特医食品不能被一般食品替代。

关 键 词：特殊医学用途配方食品 罕见病 儿科医学 目标人群 特定疾病 新药研发 营养需求 社会保障水平 

分 类 号：TS2[轻工技术与工程—食品科学与工程]