罕见病女孩刘开心:我就是最美的诗歌  

作　　者：刘颖 

机构地区：[1]不详

出　　处：《时代邮刊》2025年第9期50-51,共2页

摘　　要：她和罕见病EDS(又称先天性结缔组织发育不全综合征)相处了三十多年。她已有六七年未正常饮食,身体右边埋着输液港,左边植入了心脏起搏器,鼻子上插着直接入肠的鼻词管。疼痛无时无刻不在发动攻击,她目前每天只能浅睡约四个小时,平均每月要进三到八次ICU。

关 键 词：刘开心 罕见病 EDS 先天性结缔组织发育不全综合征 

分 类 号：I267[文学—中国文学]