瓷娃娃的爱不脆弱  

作　　者：张尔皱 

出　　处：《花样盛年》2013年第5期128-129,共2页

摘　　要：她正在努力通过瓷娃娃罕见病关爱中心,为成骨不全症等罕见病群体建立一个平等、受尊重的社会环境。关于他们瓷娃娃,是对于罕见病成骨不全症患者的形象称呼。成骨不全症(osteogenesis imperfect,OI),又称为脆骨症,患者们的眼睛或蓝或紫或灰,但是对于他们来说,这并不是美丽的一种象征,而是病症的表现;他们的骨头像易碎的玻璃一样脆弱。一次摔跤,甚至一个喷嚏,都可能致使他们的骨头无法承受压力而断裂……

关 键 词：成骨不全症 脆骨病 王奕 脆骨症 蓝色巩膜 开户行 最后一天 中国社会福利 去问 终生残疾 

分 类 号：R726.8[医药卫生—儿科]