“轮椅妞儿”的冒险指南  

作　　者：张西蒙 

机构地区：[1]不详

出　　处：《三月风》2021年第11期54-57,共4页

摘　　要：我的青春期,过得挺拧巴的我叫丁原,1996年9月出生于河北省唐山市,是一名Albright综合征患者,中文名有点长.叫作“多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征”.临床表现为皮肤咖啡斑、性早熟、多发性骨纤维发育不良等。在《中国第一批罕见病目录释义》里,这种病的患病率在一百万分之一到十万分之一之间。被确诊时我只有4岁,是全国的第四例。

关 键 词：罕见病 河北省唐山市 ALBRIGHT综合征 多发性骨纤维发育不良 性早熟 皮肤咖啡斑 青春期 患病率 

分 类 号：R72[医药卫生—儿科]