笃志前行,虽远必达——照亮皮肤罕见病患者的健康之路  

作　　者：晋红中[1] 

机构地区：[1]北京协和医院皮肤科

出　　处：《罕见病研究》2023年第2期F0002-F0002,I0001,共2页Journal of Rare Diseases

摘　　要：皮肤是人体最大的器官,皮肤疾病种类繁多,其中不乏多种多样的皮肤罕见病。目前皮肤罕见病已逾千种,包括白化病、遗传性大疱性表皮松解症等罕见遗传性皮肤病;红皮病、泛发性脓疱型银屑病、天疱疮、大疱性类天疱疮、系统性硬皮病等罕见免疫性皮肤病;皮肤淋巴瘤、黑色素瘤等罕见皮肤肿瘤;卟啉症、皮肤类脂蛋白沉积症等罕见代谢性皮肤病。这些疾病不仅影响患者的躯体健康,更对患者的容貌、心理、社交产生巨大威胁。

关 键 词：大疱性类天疱疮 系统性硬皮病 遗传性皮肤病 罕见病 皮肤淋巴瘤 卟啉症 皮肤肿瘤 皮肤疾病 

分 类 号：R751[医药卫生—皮肤病学与性病学]