国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例  

作　　者：本刊 

机构地区：[1]不详

出　　处：《人人健康》2023年第27期7-7,共1页Health for Everyone

摘　　要：本刊讯罕见病诊疗确诊难、缺少药、药价高,是世界性的医学难题。据9月23日在京举行的中华医学会第一届全国罕见病学术年会上发布,国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例,我国已初步建立罕见病“防、治、研”国家体系。“约80%的罕见病与遗传有关,约50%的罕见病在儿童期起病。”中华医学会罕见病分会主任委员、北京协和医院院长张抒扬在会上作主旨报告时说。

关 键 词：中华医学会 罕见病 直报系统 医学难题 分会主任委员 北京协和医院 药价 主旨报告 

分 类 号：R73[医药卫生—肿瘤]