破解罕见病救治难题需统筹构建多层次保障机制  

作　　者：詹洪春 潘锋 

机构地区：[1]不详

出　　处：《妇儿健康导刊》2024年第7期4-8,共5页JOURNAL OF WOMEN AND CHILDREN'S HEALTH GUIDE

摘　　要：罕见病又称孤儿病,是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病,具有种类多、遗传为主、诊断难、病情重、可治性低、治疗费用昂贵等特点,全球最大的罕见病数据库(Orphanet)显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种,其中出生或儿童期发病的罕见病占比50%~70%。当前,我国罕见病患者仍面临着高误诊、高漏诊、用药难、用药贵等诸多困境,建立多层次罕见病诊疗保障机制,形成社会合力,将有助于更好地保障罕见病患儿的健康权益。

关 键 词：罕见病 可治性 社会合力 健康权益 治疗费用 数据库 多层次保障 保障机制 

分 类 号：R73[医药卫生—肿瘤]