病罕见爱常在——我与两例罕见病患者的故事  

作　　者：李璇 戴鹏 于一云 高洁[3] 

机构地区：[1]上海市松江区方塔中医医院 [2]复旦大学附属华山医院风湿免疫科 [3]长海医院风湿免疫科

出　　处：《科学生活》2024年第4期34-35,共2页Science & Lifestyle

摘　　要：每年2月的最后一天,是国际罕见病日。对于罕见病的认定标准,世界各国和地区有一定差异。《中国罕见病定义研究报告2021》将新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。大部分罕见病确切病因不明,易与常见疾病混淆,业内流传一种说法:能看罕见病的医生比罕见病更罕见。罕见病患者普遍面临确诊漫长、无药可医、有药难买、经济困难等问题。因此,这类患者就更需要医务工作者的关心、关爱和全程的管理,正如美国医生爱德华·利文斯顿·特鲁多所说,“总是去安慰,常常去帮助,有时去治疗”。

关 键 词：罕见病 新生儿发病率 利文斯顿 医务工作者 病因不明 特鲁多 患病率 认定标准 

分 类 号：R73[医药卫生—肿瘤]