通往“平凡”  

作　　者：王卫 

机构地区：[1]不详

出　　处：《中国慈善家》2024年第2期128-133,共6页China Philanthropist

摘　　要：“生而不凡”的他们,无比渴求平凡2015年,当10个月大的满满被确诊为神经纤维瘤病时,妈妈邹杨有两个选择:抱着孩子从楼上跳下去,或是带着他好好活下去。她选择了后者。患有神经纤维瘤病的孩子被称为称“泡泡宝贝”,他们轻则面部等皮肤出现咖啡牛奶斑,重则浑身长满肿瘤、面容身形被毁、多系统受损,失明、失聪、脊柱弯曲、瘫痪,甚至因肿瘤压迫神经致死。被确诊时,医生认为满满活不过3岁。

关 键 词：神经纤维瘤病 脊柱弯曲 肿瘤压迫 咖啡牛奶斑 失聪 活下去 

分 类 号：R73[医药卫生—肿瘤]