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作品数：211被引量：219H指数：8
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中国国家罕见病注册系统数智化升级与临床应用
《罕见病研究》2025年第1期54-60,共7页郭健 金晔 刘鹏 张丁丁 陈丽萌 朱以诚 张抒扬 中国国家罕见病注册系统平台管理组 
国家重点研发计划(2022YFC2703100);国家自然科学基金(72342015)。
自2016年至今,中国国家罕见病注册系统(NRDRS)的建设为中国罕见病的基础和临床研究积累了大量宝贵的病例数据和生物样本资源。然而,面临罕见病临床诊疗过程中不断出现的新挑战,单纯的数据和资源平台已难以满足临床工作的全部需求。在此...
关键词：罕见病 多模态数据 辅助诊疗 教学培训 转化应用 
中国国家罕见病注册系统
《罕见病研究》2025年第1期74-74,共1页
中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是多中心、多病种的罕见病队列研究平台,建设过程获得“十三五”“十四五”国家重点研发计划的持续支持。NRDRS以罕见病队列为抓手,融合患者多模态数据...
关键词：多病种 注册系统 队列研究 罕见病 多中心 
中国国家罕见病注册系统
《罕见病研究》2024年第3期325-325,共1页
中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是多中心、多病种的罕见病队列研究平台,建设过程获得“十三五”“十四五”国家重点研发计划的持续支持。NRDRS以罕见病患者队列为抓手,全方位支撑罕见...
关键词：注册系统 罕见病 药物评价 国家重点研发计划 临床试验 队列研究 优化升级 实施效果评估 
中国蛇伤注册系统临床应用研究
《蛇志》2024年第3期257-264,共8页刘独玉 王威 林起庆 徐宝灵 黄周 罗彬 刘江东 叶娟 
四川省科技厅重点研发项目(项目名称:基于虚拟标准化蛇伤患者治疗模型的蛇伤大数据平台研究及示范应用,项目编号:22QYCX0046)。
目的为推动我国蛇伤研究高质量发展,探索我国蛇伤病例注册数据库建成后的蛇伤新研究领域。方法基于该注册数据库,分析了我国蛇伤学者未来可进行更深入广泛研究的6大维度:①在流行病学方面,开展全域性蛇伤流行病学研究、扩大蛇类别性流...
关键词：蛇伤 注册系统 临床应用 蛇伤研究 
中国国家罕见病注册系统被引量：1
《罕见病研究》2024年第2期236-236,共1页
中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China,NRDRS)是多中心、多病种的罕见病队列研究平台,建设过程获得“十三五”“十四五”国家重点研发计划的持续支持。NRDRS以罕见病患者队列为抓手,全方位支撑罕见...
关键词：注册系统 罕见病 药物评价 国家重点研发计划 临床试验 队列研究 实施效果评估 
全国温室气体自愿减排交易市场启动
《能源评论》2024年第2期15-15,共1页
1月22日,全国温室气体自愿减排交易市场启动仪式在北京举行。至此,国家核证自愿减排量(CCER)的顶层设计、交易与注册机构、方法学、审定与核查规则、交易与注册系统均已确定,距离全面重启只差第一批项目审定与减排量核查机构的公布。
关键词：注册机构 交易市场 注册系统 温室气体自愿减排 顶层设计 减排量 方法学 核查 
中国国家罕见病注册系统
《罕见病研究》2023年第4期546-546,共1页
中国国家罕见病注册系统(National Rare Diseases Registry System of China NRDRS)是依托“十三五”国家重点研发计划精准医学专项“罕见病临床队列研究”项目(项目编号:2016YFC0901500),由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注...
关键词：注册系统 罕见病 国家重点研发计划 精准医学 队列研究 在线注册 
中国蛇伤注册系统运营管理研究
《蛇志》2023年第4期425-430,共6页刘独玉 王威 林起庆 徐宝灵 黄周 罗彬 刘江东 叶娟 
四川省科技厅重点研发项目(项目名称:基于虚拟标准化蛇伤患者治疗模型的蛇伤大数据平台研究及示范应用;项目编号:22QYCX0046)。
目的为了推动我国蛇伤病例注册系统持续良性运营,降低我国蛇伤致死率和致残率。方法本文借鉴了国内外病例注册系统的成功经验,首先设计了一套科学合理的蛇伤病例注册系统建设运营顶层组织结构:在蛇伤防治专委会下设蛇伤注册管委会,专司...
关键词：蛇伤 注册系统 蛇伤数据 运营管理 
中国蛇伤注册系统平台建设研究
《蛇志》2023年第3期293-298,共6页刘独玉 王威 徐宝灵 林起庆 黄周 罗彬 刘江东 叶娟 
四川省科技厅重点研发项目(项目名称:基于虚拟标准化蛇伤患者治疗模型的蛇伤大数据平台研究及示范应用;项目编号:22QYCX0046)。
目的为了推动我国蛇伤事业高质量发展,降低蛇伤致死致残率。方法首先探讨了我国蛇伤病例注册系统平台建设的必要性,以及平台设计的5大原则(临床科研定位原则、数据真实准确原则、共建共享应用原则、协同开放合作原则、简单易懂易用原则)...
关键词：蛇伤 注册系统 蛇伤数据 平台建设 
江苏省宿迁市 示范区创建助力“四化”建设高质量发展
《市场监督管理》2023年第16期25-26,共2页
贯彻有限政府理念,监管与服务中主动“减权”,网络市场准入环节坚持“法无授权不可为”。针对准入登记“落户难”问题,建立商务秘书公司制度,开发集群注册系统,破解自然人网店规模化办照难题。2022年以来,全市集群注册个体工商户占新登...
关键词：公益诉讼 个体工商户 政府理念 注册系统 江苏省宿迁市 电商企业 省级试点 经营主体 
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