加快探索罕见病用药保障的“中国模式”  

作　　者：张学 

机构地区：[1]中国工程院 [2]哈尔滨医科大学党委 [3]黑龙江省医学科学院

出　　处：《中国卫生》2023年第3期25-25,共1页China Health

摘　　要：按照《中国罕见病定义研究报告2021》的定义,新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数少于14万的疾病划入罕见病。罕见病多为先天性疾病,种类极为繁杂,常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、线粒体病等。据世界卫生组织估计,目前全球已知罕见病已达上万种,患者已超过4亿名,我国罕见病患者远远超过2000万名。

关 键 词：罕见病 肢端肥大症 新生儿发病率 先天性疾病 白化病 线粒体病 患病率 世界卫生组织 

分 类 号：R197.1[医药卫生—卫生事业管理]