孩子肚子痛,嘴巴像蘸了墨汁——原来是这种罕见遗传病在作祟  

作　　者：周行 

机构地区：[1]上海市儿童医院皮肤科 [2]上海市医学会皮肤科专科分会第十二届委员会

出　　处：《为了孩子(2-7岁)(下)》2025年第2期8-10,共3页For The Children

摘　　要：每年2月最后一天是国际罕见病日。罕见病患病率低,多为先天性且呈慢性发展态势,往往危及生命。在我国,罕见病患者群体规模庞大,有数据显示已超2000万人,并且每年还会有超过20万的新增患者,其中不乏儿童患者。罕见病患者和其家庭亟须社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

关 键 词：罕见病 数据显示 儿童患者 群体规模 遗传病 发展态势 病患者 先天性 

分 类 号：R73[医药卫生—肿瘤]