优化罕见病医疗保障体系 减轻患者经济负担  

作　　者：孙洁[1] 

机构地区：[1]对外经济贸易大学保险学院

出　　处：《健康中国观察》2024年第3期47-49,共3页Healthy China Observation

摘　　要：“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字,对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病指发病率低、很少见的疾病,通常缺少有效的治疗方案,患者长期受疾病影响。这些年,随着随着公众认知的提升、国家政策的倾斜和医疗技术的进步,罕见病患者的生存现状发生了极大改变,越来越多人看到了生存的希望。

关 键 词：多发性硬化症 罕见病 医疗保障体系 公众认知 医学术语 木偶人 成骨不全症 白化病 

分 类 号：G63[文化科学—教育学]