《罕见病研究》

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《罕见病研究》
主办单位：中国医学科学院北京协和医院
最新期次：2025年1期更多>>
发文主题：罕见病诊疗著录要求综合征儿童更多>>
发文领域：医药卫生文化科学自动化与计算机技术经济管理更多>>
发文作者：张抒扬张抒扬张波陈丽萌马明圣更多>>
发文机构：北京协和医院中国医学科学院首都医科大学附属北京儿童医院复旦大学更多>>
发文基金：国家自然科学基金北京市自然科学基金首都卫生发展科研专项中央高校基本科研业务费专项资金更多>>
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《罕见病研究》第一届编辑委员会名单
《罕见病研究》2025年第1期F0002-F0002,共1页
刊首语
《罕见病研究》2025年第1期I0001-I0002,共2页詹思延 
一元复始,万象更新。带着灵蛇迎春献瑞的美好祝福、践行蛇仗护佑健康的崇高使命,2025年第一期《罕见病研究》为读者奉上罕见病的数智化专题。罕见病单病种发病率极低、病情复杂病因不清、诊断难度大、药物研发困难,是全球罕见病研究领...
关键词：数智化 大数据 罕见病 人工智能 
以数智化驱动为导向的中国罕见病多重保障机制建设现状与挑战
《罕见病研究》2025年第1期1-6,共6页詹思延 张抒扬 
国家自然科学基金(72342015);国家重点研发计划(2022YFC2703100)。
当前中国医疗、医药、医保多部门决策的依据、目标和方法各异导致的决策不一致是罕见病保障设计优化的最大阻碍,亟需借助数智化驱动实现数据共享及数智赋能、顶层设计及系统决策、权责共担及奖惩考核,迫切需要将协同治理理论、数字治理...
关键词：数智化 罕见病 多重保障机制 
中国罕见病多重保障机制的现状与对策
《罕见病研究》2025年第1期7-13,共7页张连雪 刘远立 
罕见病患者是医疗卫生体系中的弱势群体,亟需政府和社会的广泛关注。尽管罕见病的患者总数相对较少,但他们面临诸多挑战,包括诊断和治疗手段的有限性、药物可及性的不足及沉重的经济负担。因此,为罕见病患者提供更完善的医疗保障不仅关...
关键词：罕见病 医疗保障 制度供给 对策建议 
区块链用于罕见病药品供应链的现状、趋势及机遇
《罕见病研究》2025年第1期14-21,共8页李文衍 游以勒 伍锦东 李昕睿 蒋云赟 王胜锋 
国家自然科学基金(72342015)。
区块链用于药品供应链的探索和试点展现了其在促进信息共享、提高主体间协作能力和提高监管效率等方面的巨大潜力,未来有望借助区块链实现罕见病药品供应链的全环节优化,而目前国内尚无相关探索。本文系统梳理了罕见病药品供应链全流程...
关键词：区块链 罕见病药品 药品供应链 用药保障 
喜讯:《罕见病研究》入选中国科技核心期刊
《罕见病研究》2025年第1期21-21,共1页
2024年9月20日,“中国科技论文统计结果发布会暨中国一流科技论文世界影响力评价论坛会议”在京举行,会上公布了2024年版《中国科技期刊引证报告核心版》。经科技部中国科学技术信息研究所组织的多项学术指标综合评定、期刊首次线上答...
关键词：科技论文统计报告 罕见病研究 中国科技核心期刊 
数智化技术在罕见病药物警戒领域的应用现状及展望
《罕见病研究》2025年第1期22-29,共8页曹颖 刘欣茹 王胜锋 卓琳 
国家自然科学基金(72342015,82304242)。
目的梳理数智化技术在药物警戒尤其是罕见病领域的应用现状,为罕见病药物警戒的方法选择及发展提供参考。方法检索中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库、PubMed、Embase 5个数据库,筛选、总结数智化技术在罕见病药...
关键词：数智化技术 罕见病 药物警戒 数据资源 
数智化技术推进罕见病医疗保障机制:概念与应用
《罕见病研究》2025年第1期30-38,共9页杨昕昱 张誉铮 王胜锋 郭武栋 
国家自然科学基金(72342015)。
本研究旨在系统总结和评估数智技术在罕见病医疗保险领域中的应用现状与前景,并构建数智化赋能的罕见病医疗保障机制概念框架。通过检索PubMed、Embase、Web of Science、中国知网、万方数据知识服务平台、维普中文科技期刊数据库等,以...
关键词：罕见病 医疗保障 数智化 机制设计 
以数智化驱动为导向的罕见病医疗救助政策相关研究的现状、趋势及机遇
《罕见病研究》2025年第1期39-45,共7页段玥涵 樊芷毓 李芊蕙 彭宅文 
国家自然科学基金(72342015)。
因罕见病药品的风险性、高价格、小样本使用者等特征,以随机对照试验为基础的标准卫生技术评估无法有效助力罕见病医疗救助政策的待遇、筹资和费用支付设计。医疗保障的数字化转型为数据驱动的决策技术解决上述政策设计难题提供了机遇...
关键词：罕见病 罕见病药品 社会医疗救助 数据驱动的决策 
数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状
《罕见病研究》2025年第1期46-53,共8页姚懿洋 高怡 郭懿萱 秦卓越 张瑶方 景佳奇 谢静 郭健 张抒扬 
国家自然科学基金(72342015);国家重点研发计划(2022YFC2703100);山西省高等学校大学生创新创业训练计划项目(20240321);山西省留学人员科技活动择优资助项目(20240017);北京协和医院医院管理研究重点课题(GLKT-2024-1)。
目的从宏观管理层面系统梳理数智化技术在罕见病患者院外管理阶段的应用现状,分析存在的不足与挑战,以期为数智化驱动罕见病患者院外管理模式的发展和优化提供参考与建议。方法采用主题词和自由词结合的方式,围绕“罕见病、患者管理、...
关键词：罕见病 数智化 院外管理 
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